“Confuzzled”.. dat is hoe ik me gisteren voelde dat ik van het UMCG in groningen terug reed naar ons huisje in Haarlem; confused and puzzled!
Eind 2022 ging ik naar de neuroloog vanwege aanhoudende lichamelijke klachten en op sommige vlakken ook verergering van klachten. De diagnose was op dat moment FNS; functioneel neurologische stoornis, maar de neuroloog twijfelde hieraan na mij gezien te hebben.
Hij vertelde me dat hij dacht dat het een neurologische aandoening (dystonie) was, maar om het zeker te weten stuurde hij me door naar het LUMC voor een second opinion.
April 2023 ging ik naar het LUMC en daar kwam ik terecht bij een professor die gespecialiseerd was in bewegingsstoornissen.
Deze arts vertelde me -met lichtelijke irritatie- dat het écht geen FNS was, maar zeker weten dystonie.
Hij legde uit waarom hij dat onderscheid kon zien en het klonk voor zowel mij als mijn man super logisch.
De professor zei dat hij geïrriteerd werd over hoe snel de FNS stempel gegeven werd en mensen zoals ik daardoor jaren lang met verkeerde diagnostiek (en verkeerde behandeling) rondlopen.
Ik weet nog dat ik het gevoel had: “deze man weet écht waar hij het over heeft!”
Mijn vertrouwen in de hulpverlening had door de jaren heen al een knauw gehad, maar in het LUMC voelde ik me echt gehoord.
Ondanks dat het wel écht een emotionele klap voor me was, “hoe dan?! hoe de fuck kan het zijn dat ik al die jaren de verkeerde behandeling heb gehad?!”, vond ik het fijn om in ieder geval duidelijkheid te hebben… of tenminste, dat dacht ik.
Deze professor uit het LUMC heeft me terug gestuurd naar de neuroloog in Haarlem zodat ik daar verder kon met behandeling/openstaande vragen.
Gezien dystonie een zeldzame aandoening is wist mijn eigen neuroloog ook niet precies hoe verder; Hij kon me niet terug sturen naar Leiden (want de prof. was ondertussen met pensioen) en dus heb ik gevraagd om een verwijzing naar het UMCG (Groningen) aangezien daar de dystonie expert zit van Nederland.
Ik wilde immers antwoord op hoe om te gaan met de pijn, vermoeidheid en scheve enkel;
“Hoe zit het met prognose? Wat kunnen we doen voor de toekomst?”
Ik had goede hoop dat Groningen hier meer duidelijkheid over kon geven en dat zou de 200km trip meer dan waard maken!
Zo gezegd zo gedaan.
7 maart had ik eindelijk mijn afspraak in Groningen.
Ik wist dat ik niet te veel moest hopen, maar toch doe je dat als mens. Je maakt immers niet voor niets zo een roadtrip om een specialist te spreken.
Daar stond ik dus gisteren, lijstje vragen in mijn handen & klaar om eindelijk een duidelijker plan van aanpak te krijgen..
De conclusie: “het is geen dystonie, maar je hebt FNS” om het nog ingewikkelder te maken noemen we het nu “functionele dystonie”;
De symptomen uiten zich in dystonie, maar de oorzaak ligt bij de software (is dus functioneel) ipv hardware (dystonie).
Bij beiden diagnoses kan het zo zijn dat er op scans niks te zien is. De diagnose wordt gesteld a.d.h.v. lichamelijk onderzoek & rationeel weet ik dat de prof. uit Groningen meer kennis/ervaring heeft als LUMC, maar “wat the actual fuck… really?!”
“ik ben confuzzled!”
Ik voel me compleet in de war en wederom geraakt in mijn vertrouwen. Ik kan het prima rationaliseren, maar mijn gevoel/gedachten gaan alle kanten op;
– “het is mijn schuld, ik had beter naar mijn lichaam moeten luisteren”
– “blijkbaar heb ik last van bad karma/voodoo of iets.. misschien verdien ik het wel”
– “trust nobody! dit bewijst het maar weer!”
– “mijn man verdient beter als mij”
Natuurlijk weet ik dat mijn man bij me blijft om wie ik ben & dat hij me steunt in dit hele proces. Ik weet dat het niet mijn schuld is en dat ik de shitshow juist niet verdien na alles wat ik al op mn bordje heb gekregen.
Het is eigenlijk ook hartstikke positief dat het om een functionele stoornis gaat, want dit betekend dat het in ieder geval niet progressief is & ik kan gaan werken aan een betere toekomst.
FNS is een vrij nieuwe term in de medische wetenschap en er is ook nog weinig over bekend. In sommige gevallen is het chronisch, in andere gevallen niet.
Juiste behandeling & acceptatie zijn de kern in het (leren) omgaan met de lichamelijke klachten en wat dat betreft is Groningen goed geweest: ik kan nu eindelijk gaan werken aan dit stuk acceptatie.
Het is alleen echt heel erg lullig (understatement) hoe het gelopen is en dat ik dit ook weer een plekje moet geven. Het is een fucking shitshow en ik ben het zat!
Eerlijk gezegd weet ik ook echt niet hoe ik me moet voelen; ik weet dat het positief nieuws is en daar houd ik me aan vast, maar deep down voel ik me ronduit klote en ben ik in de war. Ik weet niet meer welke woorden ik moet geven aan mijn emoties.
In het UMCG was ik zo boos dat ik echt de boel aan gort wilde slaan. Het boeide me niet meer wat mensen van me dachten of hoe aso ik me gedroeg..
“Stik erin met zn allen, ik heb er geen zin meer in!!”
Ik kreeg nergens concrete antwoorden op, ik kom zonder tools voor de dagelijkse pijn/vermoeidheid thuis & krijg als tip om me in te schrijven voor een instantie die FNS behandeld: HSK woerden.
Bij HSK hebben ze een wachtlijst van 18 maanden met grote vraagtekens of ze me kunnen behandelen; In principe hebben ze een contra-indicatie voor eetstoornis/autisme, maar voor het FNS traject willen ze nog wel aankijken bij de intake wat de mogelijkheden zijn.. alleen ik wil niet meer:
“Fuck dat. Ik ga me niet inschrijven om mijn hoop te gooien op hulp om vervolgens weer op m’n plaat te gaan na 1,5 jaar wachten. ik ben er klaar mee!”
Ik ga werken aan wat er speelt met de hulpverleners die ik nu om me heen heb. Leren vertrouwen, accepteren, mezelf omarmen en tot rust komen.
Voor nu moet ik het laten bezinken.
Me niet laten leiden (lijden) door gekmakende gedachten & vooral lief zijn voor mezelf.
Blijven ademen.. dat is het enige wat ik vandaag van mezelf hoef te verwachten.
En ook niet onbelangrijk: Een knuffel halen bij mijn man/vriendinnen, uithuilen bij degene die mij snappen & proberen de wirwar er ‘gewoon’ te laten zijn tijdens een fijn gesprek met een jointje of drankje.
Vandaag ga ik mezelf proberen toe te laten even niet sterk te hoeven zijn.
“Ik voel me confuzzled en dat is oké!”
Liefs,
Leanne