hoe gaat het met me?

Het is lang geleden dat ik achter een pc zat en mijn blog opende (ruim 2 jaar zelfs).
Nou kan ik een hele psychologische uitleg geven over de cirkel van (niet-helpende) gedachten die maken dat ik niet schrijf, maar feit blijft dat schrijven me helpt en het zonde is dat ik er nog steeds niks mee doe.

Ik kan mezelf bezig houden met 100 excuses & de eindeloze uitspraak “ik ga er ooit echt wat mee doen!!”, maar ik kom er toch echt geen F*ck verder mee.
Er is altijd wel iets in het leven waardoor ik het druk heb; Vandaag is het “ik heb het zo druk met de verbouwing die in april gaat startten!”, over een half jaar is het “ik ben zo verrot moe van de verbouwing, eerst even bijkomen hoor!” en eind 2024 weet ik vast wel weer een excuus te vinden rondom fysiotherapie of GGZ.. Voor ik het weet ben ik weer een jaar lang in hetzelfde cirkeltje blijven ronddraaien en ik heb geen glazen bol, maar durf wel met 100% zekerheid te zeggen dat ik me daar niet beter op ga voelen.

Volgens mij was het Einstein die zei: “De definition of insanity is doing the same thing over and over again and expecting different results.”

Dus ik moet wil de cirkel doorbreken en de enige manier is door dingen anders te gaan doen.

Het blijft eng om mijn gedachten zo open met iedereen te delen. Ik blijf op de een of andere manier bang voor oordelen en (zelf)stigma’s…
Wanneer ik niet hardop zeg hoe ik me werkelijk voel hoef ik ook niet met al die ingewikkelde dingen zoals emoties te dealen;

“Zolang ik er niet over praat, dan hoeft het ook niet te bestaan IRL & voelt het verder weg van me en daarmee ook veiliger.”

Alle jaren aan therapie die ik heb gehad hebben z’n vruchten afgeworpen. Ik zit absoluut niet meer in zo een donker gat als waar ik 6 jaar geleden zat. Ik heb keihard aan mezelf/mijn demonen gewerkt & met resultaat; Ik sta veel sterker in mijn schoenen als voorheen (figuurlijk dan 😅🤣). Ik voel me meer mezelf, weet veel beter wie ik ben en ik ben trots op wat ik heb bereikt.

Dit neemt echter niet weg dat ik nog steeds flink in de knel zit met mezelf en mijn functioneren.
Ik heb in maart ’23 mijn stempelkaart aangevuld met autisme en in april ’23 kreeg ik in het LUMC te horen dat ik jaren lang met een niet-kloppende (FNS) diagnose heb rondgelopen en dus ook al die tijd geen juiste behandeling heb gehad.
Het blijkt dat ik dystonie heb. Dit is een zeldzame neurologische aandoening waarbij je spieren in overdrive gaan; Er zit geen rem op de signalen die mijn hersenen afgeven bij het aansturen van mijn spieren. In andere woorden; Hoe meer ik beweeg, hoe meer last ik krijg.

2023 was wat dat betreft een heftig jaar en ik sta -zeker sinds het hele dystonie gebeuren- in standje overleven; Ik functioneer met mijn optimisme-masker best oké en doe wat er moet gebeuren, maar deep down blijf ik in de knel zitten.

Ik blijf hangen in ontkenning & (onderdrukte) woede. Ik ben boos op mezelf, boos op mijn lichaam, boos op het ziekenhuis/de GGZ en blijf hopen dat het allemaal toch niet klopt/waar is.
“het kan toch niet zo zijn dat ik de rest van m’n leven met deze shit moet dealen! Elke dag pijn en altijd een tekort aan energie.. dat moet toch anders kunnen!”

Ondanks de shitshow doe ik het goed, dat weet ik ook wel.
Mijn man en ik lopen beiden over door de verbouwing, maar ondanks dat houden we vol en komen we samen overal uit. Er gebeuren ook positieve dingen (zoals het WMO wat akkoord heeft gegeven voor de lift! 🥳) en ik ben absoluut dankbaar voor de dingen die ik wel kan/heb.
Ik geef niet meer zo enorm toe aan mijn demonen; automutilatie is iets van het verleden en ondanks de enorme stress die er nu is… “Seriously Leanne.. positiviteit is belangrijk en mag absoluut gedeeld worden, maar zet dat #optimisme-masker ‘ff’ af. “

Ondanks dat ik het goed doe & trots mag zijn op hoe ik het doe mag ik me ook gewoon even ronduit klote voelen!
Door het overleven van het afgelopen jaar is mijn eetstoornis sterker geworden en zijn mijn gedachten weer vol met onzekerheden (Truus de Trut neemt weer de leiding).
Ik voel me uit balans en heb elke dag een brok in m’n keel zonder dat ik snap waarom…
Ik ben oververmoeid, ben de pijn meer dan zat & vind het fucked up dat niks in mijn leven normaal lijkt te kunnen.
Ik kan niet eens normaal huilen, want wanneer je huilt span je ongecontroleerd je spieren aan… wat bij mij resulteert in kramp/nog meer pijn door de dystonie.. (wat ook weer de ‘perfecte’ bevestiging is dat het beter is om ver weg te blijven van emoties)

Er speelt veel op het moment:
– Ik ben een nieuwe fysio gestart (eindelijk een goede gevonden!)
– Ik heb sinds een paar maanden nieuwe ambulante begeleiding (dit is ook een topper! Goede match)
– vandaag komt de ergotherapeut langs om te kijken met welke hulpmiddelen/kussens ik ontspannen kan gaan liggen in bed, hopelijk krijg ik dan weer wat meer energie. Tegelijkertijd betekend dit ook het accepteren van hulpmiddelen/confrontatie met ziekte.
– Ik ga vanaf volgende week (na 1,5 jaar zoeken naar een plekje) starten met wekelijkse S-GGZ gesprekken
– 7 maart ga ik naar UMCG (2,5 uur rijden) voor een arts die gespecialiseerd is in dystonie & krijg ik hopelijk meer duidelijkheid in behandeling/prognose.
– In April gaat het huis van top tot teen verbouwd worden – een project wat zeker 6 maanden in beslag gaat nemen.

Het is dus ook helemaal niet gek dat ik overwhelmed ben en het gevoel heb dat ik aan het overleven ben. De survival-modus is nodig voor de verbouwing en dat is oké, maar het is niet oké om mijn optimisme-masker vol te houden en mijn emoties (al vind ik het echt kutdingen) weg te blijven duwen.
Ik ga me echt niet beter voelen door alles op te kroppen en eerlijk; Het schrijven helpt!
Het doet me goed om van me af te typen en ik voel me nu rustiger dan dat ik deed voordat ik begon aan dit blog.

Kortom:

“it’s okay to not be okay!”

liefs,
Leanne